Gastenboek

Eva

Voor een onderzoek van school ben ik op zoek naar belangenverenigingen/patientenverenigingen voor mensen met het syndroom van Korsakov. Tot op heden heb ik nog niks kunnen vinden.Vandaar dat ik hier mijn vraag stel, zijn er belangenverenigingen voor mensen met het syndroom van Korsakov, of voor familieleden?

nicky

Beste lezer ,

ik ben gesloopt
ik ben kapot
na al die gebeurtenissen
voel ik me rot
er zit nu een vrouw
die ooit mijn moeder is geweest
maar ik ben haar verloren
waar ik zo voor heb gevreesd
het is niet mijn mama meer
die alles voor ons deed
het is nu een goede bekende
die haar eigen naam niet meer weet....


Ik ben heel blij dat deze site bestaat, voor de mensen die hun verhaal kwijt willen en mensen die de verhalen willen lezen.
in de goede bedoeling van de zin ben ik blij dat ik niet de enige ben die mij dit overkomt, niet dat ik bedoel dat ik het fijn vind dat iemand de ziekte heeft ! nee absoluut niet, maar dat ik steun kan zoeken en vinden bij mensen die de situatie kennen en we zo elkaar kunnen steunen.

Ik was zelf 18 toen ik voor het eerst met de ziekte wernicke-korsakov bekend raakte .
mijn moeder had in 2006 kaakkanker, hier is ze aan geholpen maar helaas ging het eten niet meer zoals vroeger en zou het ook niet zo meer zijn.
Hierdoor kreeg mijn moeder voedingsflesjes met alle stoffen die zij nodig had en elk hapje extra kon geen kwaad. Mijn moeder heeft helaas nooit de flesjes genomen die ze nodig had en bleek anorexia te hebben (dit bleek achteraf), ze gooide stiekem de flesjes leeg of verstopte ze .. en dronk helaas wel stiekem bier wat ze niet mocht ivm de kanker .
Mijn moeder dronk niet zo veel maar omdat een lichaam niet goed tegen +- 400 kcal kan icm 4 á 5 biertjes is het helemaal mis gegaan ..
Mijn moeder vergat steeds vaker dingetjes, geen grote maar van die kleine dingetjes waar je niet bij stil staat.
Ze is regelmatig door mijn vader naar de dokter gestuurd , en kwam steeds weer terug met verhalen die ook achteraf niet bleken te kloppen .
Op een zondag ging het helemaal mis. Mijn vader belde dat mijn moeder niet wakker wilde worden en als ze wakker werd, ze bijna direct weer in slaap viel en of ik en mijn zus wilde komen.
Toen ik bij mijn moeder kwam werd ze net een beetje wakker, maar begon helemaal te ijlen en te hallucineren, en herkende mij , mijn zus en mijn vader niet meer.
Hierop hebben wij de ambulance gebeld, en deze is gekomen. Zij hebben haar niet meegenomen naar het ziekenhuis, omdat er geen aanleiding voor was zoals ze zeiden en dat we morgen het ziekenhuis maar moesten bellen mocht het nog niet over zijn en dat we haar zoveel mogelijk moesten laten drinken .
De volgende dag is mijn vader met mijn moeder naar het VUMC in Amsterdam gegaan, hier zagen ze wel dat dit niet goed was en hebben ze mijn moeder opgenomen.
Toen bleek dat zij behalve ondergewicht het korsakov syndroom had. we kregen informatie mee over de ziekte en een week later was mijn moeder weer thuis .
Elke dag kwam er thuiszorg voor het eten en soms gezelschap. Deze organisatie heeft helaas gigantisch geblunderd door het dossier niet door te lezen en met mijn moeder bier te gaan kopen bij de supermarkt en het eten voor haar neus te zetten en weer weg te gaan ipv er bij te blijven zoals het zorgdossier hun voordroeg.
Na meerdere klachten is de thuiszorg er iets beter op geworden maar het was al te laat. Mijn moeders hersenen waren nog verder aangetast en de situatie werd onhoudbaar .
Ongeveer 2 maanden na de thuiskomst uit het ziekenhuis belde mijn vader opnieuw dat het mis was , GOED MIS .. mijn moeder stond mijn vader binnen op te wachten met een mes en had al een keer naar mijn vader uitgehaald, waarop hij snel naar buiten is gerend met zijn mobiel en de voordeur op slot heeft gedraaid .
Op de weg er naartoe heeft mijn vader de GGZ gebeld, die konden echter niet direct komen en zouden zo snel mogelijk komen als ze konden.
Ongeveer 30 minuten later was ik bij mijn vader en ben ik naar binnen gegaan met mijn zus.
Mijn moeder was erg agressief en probeerde ook ons te steken met het mes.
Hierop heb ik mijn moeder een duw gegeven zodat ze het mes zou loslaten als ze viel maar helaas stak ze het mes nog snel even in mijn been.
Daarna is ze als een bezetene naar buiten gerend met het mes. dus wij weer de GGZ gebeld .. (dit was ong twee uur na het eerste telefoontje) die hebben de politie gebeld omdat mijn moeder een gevaar voor haar omgeving was en een ambulance voor mijn been. (het viel gelukkig mee, ze had niks geraakt het deed alleen pijn)
Mijn moeder werd ineen politieauto met boeien om naar ons huis gebracht zodat ze zeker wisten dat het de goede persoon was.
Dat deed zo onwijs pijn.. mijn moeder werd als een crimineel met sirenes naar het politiebureau gebracht en een agent kwam vragen of ik aangifte wilde doen tegen mijn moeder ( wat dacht die man nou zelf)
Hierop is mijn moeder naar het ggz-huis Rivierduinen gebracht voor de nodige zorg.
Helaas werd mijn moeder hier ook niet gesteund met het eten en de zelfzorg tot we een keer flink boos zijn geworden.
Na ongeveer 6 maanden vond de behandelend arts van mijn moeder dat het gevaar geweken was en stuurde haar met 44 kilo weer naar huis.
Mijn moeder heeft ongeveer 3 weken thuis gewoond tot het weer helemaal mis ging en ze mijn vader opnieuw ging dreigen met dit maal zelfmoord.
Daarna is ze weer opgenomen bij het zelfde zorgcentrum en heeft hier een jaar gewoond met verlof in de weekenden met de nodige rampen tussendoor tot mijn vader geestelijk en fysiek in elkaar is gezakt, omdat de zorg van mijn moeder veel te zwaar was.
De behandelend arts vond dat mijn vader zich een beetje aanstelde omdat mijn moeder een klein rustig lief vrouwtje was ..(en dat noemt zich gespecialiseerd)
Hierop is de hooglopende ruzie tussen ons en de arts begonnen en dit ligt nu bij het politiebureau en het tuchtcollege, goddank is die man (tijdelijk) uit zijn functie gezet want er bleken meer van dit soort \\\\\\\"akkefietjes\\\\\\\" te zijn tussen hem en naaste van patiënten.
Mijn moeder woont nu weer voor vast in het tehuis van het ggz en er is ons door de verpleging beloofd dat zij mijn moeder niet meer naar huis laten sturen en dat zij het met ons eens zijn.. mijn moeder kan niet thuis wonen .
Inmiddels is er weer kanker geconstateerd bij mijn moeder in haar tong dat door haar gewicht 32 kilo en de locatie niet meer behandelbaar is .
Hierop is besloten dat mijn moeder niet meer gedwongen word tot eten wat de ziekte heeft gestimuleerd tot verergering en haar gewicht tot 29 kilo is gezakt .
Elke keer dat ik mijn moeder bezoek moet ik weer zeggen wie ik ben, en dan komen de verhalen, de een nog ongeloofwaardiger dan de ander.
Het is nu wachten tot mijn moeders lichaam ermee ophoudt, dit kan nog slechts enkele maanden duren.
Haar hersenen werken bijna niet meer in het geheugengedeelte. Zodra ik weg ben is ze vergeten dat ik er was en klaagt ze bij de volgende dat ze ons al maaaannnden niet heeft gezien. Ook neemt ze het haar moeder (mijn oma) kwalijk dat ze nooit op bezoek komt , ik durf haar niet te vertellen dat haar moeder is gestorven toen ik 5 maanden jong was...

Ik ben bang , bang wat de korsakov verder nog doet.. en wat de kanker nog zal aanrichten... bang dat ze pijn gaat hebben.. bang dat ze beseft wat er aan de hand is .. bang dat ze doodgaat

elke dag als ik aan je denk
doet het zoveel pijn
het is allemaal niet eerlijk
dat het zo moet zijn..

een knuffel kan ik je nog geven
en als ik kom maak ik je blij
maar soms vind ik het moeilijk
want vaak ben je een vreemde voor mij

de mama die ik had
die mij altijd liefde wilde geven
die is verdwenen
weg uit mijn leven

huilend schiet ik wakker
denkend aan jou
om het leed wat je hebt
en omdat ik van je hou

soms zeg ik je dingen
dingen die je graag wil weten
je bent blij als ik het vertel
maar volgende dag ben je het vergeten

je kan niet meer vertellen hoe of wat
of hoelang je daar al bent
en ik kan je niet vertellen
dat ik je niet meer herken

mama ik hou heel veel van je
het leven is zoals het is
gelukkig ben je er nog
en toch raar dat ik je mis

Marga ten Wolde

Beste Mevrouw Van den Bosch,

Uit onderzoek blijkt inderdaad dat het syndroom van Korsakov door een vitamine B1 (of thiamine) gebrek wordt veroorzaakt. In Nederland ontstaat dit voornamelijk bij mensen met een alcoholprobleem. Hiervoor zijn verschillende redenen: de alcohol levert dermate veel calorieën dat er geen hongergevoel meer is, door de alcohol zijn de darmslijmvliezen beschadigt waardoor de vitamines niet goed meer opgenomen worden en daarbij hebben mensen die alcohol drinken meer vitamine B1 nodig omdat deze vitamine noodzakelijk is voor de ontgifting van het lichaam.

Er zijn echter ook signalen dat er meerdere oorzaken kunnen zijn, er wordt bijvoorbeeld gesproken dat vitamine D ook een rol zou kunnen spelen, bovendien zijn er ook mensen die een erfelijke aanleg hebben voor een vitamine B1 gebrek. Voor zover ik weet is er nog geen onderzoek gedaan naar de rol van een glutenallergie. De bruine boterhammen bevatten inderdaad vitamine B1, het is mogelijk dat uw ex-echtgenoot wel vitamine B1 binnengekregen heeft maar in onvoldoende mate.

Ik hoop hiermee uw vraag beantwoord te hebben.

Marga ten Wolde
Beleidsmedewerker Korsakov Kenniscentrum

Joke van den Bosch

Overal lees je dat Korsakov ontstaat door een combinatie van drank en een gebrek aan vitamine. Met name is hierbij vitamine B belangrijk. Ik heb voor mijn ex-man 40 jaar GEZOND gekookt. In zijn arbeidzaam leven pakte ik iedere dag zijn BRUINE boterhammen in. Mijn kleindochter en mijn dochter hebben glutenallergie. Dat weten wij pas enkele jaren. Kan het zijn dat hij daar ook aan lijdt en dus de benodigde vitamine B niet kon opnemen? Is dit eigenlijk al onderzocht?

jos smaling

Ik ben Jos en heb het syndroom van korsakov! Ik was te zien in een reportage van kruispunt op 4 juli 2010 (herhaling van 4 oktober 2009)
U kunt het nazien op www.uitzendinggemist.nl groeten
Jos Smaling
www.ribwzwwf.nl
Wandelweg 98a
1521AJ Wormerveer
06-81176019